مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران:
هرچند داروی ایرانی تولید داخلی برای بیماران تالاسمی در کشور تولید میشود، اما باید توجه کرد که از یک سو تولید این داروها اصلا به اندازه نیاز بیماران تالاسمی نیست و از سوی دیگر هم مصرف داروی داخلی با برخی بیماران تالاسمی سازگاری ندارد؛ بهطورکلی مطالعات نشان داده است بین ۱۰ تا ۳۵ درصد از بیماران تالاسمی به تناسب نوع داروی مصرفی، امکان مصرف داروی تولید داخلی را ندارند.
مرگومیر بیماران بهشدت افزایشیافته است و از اردیبهشتماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی فوت کردهاند.
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروهای خارجی بیماران تالاسمی را هم به اندازهای که بتوانیم تامین خواهیم کرد. اما اینکه بیماران تنها بخواهند ار نوع خارجی این داروها استفاده کنند، منطقی نیست.
کمخونی یک بیماری است که ناشی از کمبود گلبولهای قرمز یا هموگلوبین در خون است. زمانی که خون گلبولهای قرمز خون یا هموگلوبین خون کاهش پیدا کند، این بیماری به سرعت پیشرفت میکند. هموگلوبین یک پروتئین است که در گلبولهای قرمز قرار دارد و این امکان را فراهم میآورد تا سلولهای قرمز خون اکسیژن را از ریهها به سایر قسمتهای بدن انسان منتقل کند.
بنابر اعلام انجمن تالاسمی ایران، باید توجه کرد که انجام آزمایشهای ژنتیکی برای تشخیص پیش از تولد نوزادان این امکان را برای زوجهای ناقل فراهم میکند تا درباره سلامت یا ا بتلا به بیماری تالاسمی فرزند خود در دوره جنینی مطلع شوند.
سازمان غذا و دارو دلایل گران شدن داروی بیماران تالاسمی را اعلام کرد.
مسئله حقوق بیماران از دیرباز، تاکنون در حوزه های مختلف پزشکی مورد توجه بوده است. جمله معروف " اول، آسیب نرسانید " از پدر علم پزشکی(بقراط) به عنوان توصیه ایشان به دانشجوهای پزشکی اش از بارزترین نکات رعایت حقوق بیماران می توان برشمارد.
محققان انگلیسی قصد دارند برای نخستینبار خون مصنوعی تولید شده از سلولهای بنیادی انسان را بر روی چند بیمار مبتلا به تالاسمی مورد آزمایش قرار دهند.
موج فوت بیماران تالاسمی در آذربایجان شرقی در چند ماه اخیر راه افتاده و این درحالیست که تا پنج سال گذشته این بیماران وضعیت ثابتی داشته و خبری از گزارش فوت این افراد نبود.
طی امروز یا فردا یارانه دارو پرداخت می شود
واریز مابه التفاوت ارز دارو به حساب سرپرستان خانوار دارای بیماری خاص در حالی از امروز یا فردا شروع می شود که پیش از این این طرح با انتقادهای بسیاری مواجه بوده است.
دبیر انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه در دو سال اخیر با کمبود شدید دارو مواجه بودهایم، گفت: اگر آهن ذخیره شده را در بدن این بیماران از طریق تأمین به موقع دارو کاهش ندهیم سونامی عوارض تالاسمی در راه خواهد بود.