مادری که فرزند معلول ذهنی دارد، به انجمن خیریهای میرود و میگوید که چهار ماه بیشتر است پایش را در قصابی نگذاشته تا گوشت بخرد. میگوید نمیداند پاسخگوی کدام هزینه فرزندش باشد؛ «سال پیش ۷۰ هزار تومان یا نهایت ۱۰۰ هزار تومان برای خریدن پوشک بزرگسال هزینه میکردم، اما حالا ارزانترین مدل پوشک ۲۲۰ هزار تومان شده است. پسرم روزی چهار، پنج پوشک مصرف میکند، اما فقط وقتی بیرون میرویم یا مهمان رودربایستیدار در خانه داریم پوشک برایش میگذارم. لباسهای کهنه را جمع میکنم. قیچی میزنم و بچه را مثل قدیمیترها کهنه میکنم، بدنش میسوزد یا میخارد، اما چارهای نیست... هزینه پوشک را صرفهجویی میکنم تا از کلاسهای توانبخشی عقب نماند. بچههای ما که با معلولیت ذهنی زندگی میکنند هیچ امکاناتی مبنی بر حق پرستاری ندارند. در مواقع خاص مثل بستریشدن در بیمارستان هیچ کس حاضر نیست برای یک روز این بچه را مراقبت کند... مشکلات ما زیاد است...»!
به گزارش شرق، «آرزو» دختر جوان مبتلا به سیپی شدید هم فرد دارای معلولیتی است که به ویلچر برقی نیاز دارد و به تازگی یکی از خیریهها برای بررسی شرایط به خانهشان آمده تا شاید ویلچری به او بدهند، اما خیریه اعلام کرده که افراد پشت نوبتی و نیازمند برای ویلچر بسیار زیاد هستند و فعلا هیچ قولی به او نمیدهند.
حالا که دیگر تأمین هزینههای زندگی برای تمام افراد جامعه دشوار شده و صدای نگرانی بسیاری به گوش میرسد، کدام بخش از مشکلات معلولان با افزایش ۳۰ درصدی مستمری مددجویان بهزیستی ترمیم خواهد شد که خبر تصویب لایحه ترمیم حقوق کارمندان، بازنشستگان و مددجویان نهادهای حمایتی رسانهای شد؟
چرا در کنار این خبر از سختیهای روزافزون و طاقتفرسای آنها اطلاعاتی داده نمیشود؟ در این گزارش از زبان فعالان حقوق افراد دارای معلولیت به مشکلات افرادی پرداختیم که با شرایط معیشتی دشواری زندگی میکنند که امکان مطالبهگری هم ندارند.
«کامران عاروان»، مدیرعامل جامعه معلولین ایران در واکنش به افزایش ۳۰ درصدی مستمری مددجویان بهزیستی میگوید: «این مبلغ حتی برای انجام کمترین کار برای معلولان مستمریبگیر بسیار ناچیز است. مسئولان بهزیستی میدانند که تنها یک قلم از وسایل توانبخشی در سالهای اخیر، تا پنج برابر گران شده است. به عنوان نمونه مهم قیمت هر بسته پوشک بزرگسالان برای افراد معلول به حدود ۱۳۰ هزار تومان رسیده است؛ هر فرد معلول باید در روز حدود پنج پوشک استفاده کند که هزینه ماهانهاش برای همین یک قلم کالا، به حدود پنج میلیون تومان میرسد. پس این مستمریها هزینه ایزیلایف و پوشک را هم تأمین نمیکنند چه برسد به نیازهای بعدی و مهمتر مثل مواد غذایی یا ابزار کمک توانبخشی مثل ویلچر».
او هزینههای رفتوآمد معلولان را که همیشه از مشکلات مهم این افراد بوده نیز یک هزینه سرسامآور میداند؛ «بسیاری از معلولان ویلچرسوار که خودشان را با زحمت فراوان به کلاسهای برگزارشده در جامعه معلولین میرسانند، هر بار حدود ۱۲۰ هزار تومان برای رفت و برگشت هزینه میکنند که باز هم مبلغ مستمری در این بخش گرهگشا نبوده است».
مدیرعامل جامعه معلولین ایران به ماده ۲۷ قانون جامع حمایت از افراد دارای معلولیت اشاره میکند؛ «دولت براساس این ماده از قانون موظف بوده که کمکهزینه معیشت افراد دارای معلولیت شدید و بسیار شدید فاقد شغل و درآمد را به اندازه حداقل دستمزد سالانه (یک پایه حقوق) مشخص کند، اما متأسفانه حدود چهار سال از زمان تصویب این قانون میگذرد، اما هنوز به آن عمل نشده است».
عاروان از شرایط معیشتی افراد دارای معلولیت چنین میگوید: «طبق بررسیهای علمی انجامشده در سطح جهانی و آنچه در کشور ما نیز مشاهده میشود، افراد دارای معلولیت در خانوادههای با سطح درآمد بسیار پایین و حاشیهای زندگی میکنند، در برخی از این خانوادهها، چند فرد معلول وجود دارد. بالاترین نرخ بیکاری در میان معلولان است، چنانچه تمام این موارد در میان افراد دارای معلولیت کشور ما به وضوح دیده میشود. خانوادهای که سه فرزند معلول دارد چطور میتواند با مستمری یکمیلیون و ۹۰ هزار تومان زندگی کند؟».
او با اشاره به وضعیت نابسامان اشتغال در میان معلولان، بالاترین نرخ بیکاری را در میان این افراد عنوان میکند؛ «از دهه ۷۰ تا به امروز همچنان نرخ بیکاری در میان معلولان بیش از ۴۰ درصد اعلام میشود. اگرچه آمار رسمی نداریم، اما فعالان حوزه معلولان همه آگاه هستند که بیشتر بچههای معلول بیکار هستند یا شغل مناسبی ندارند. در سالهای اخیر هم بیشترین تعدیل نیرو از میان افراد دارای معلولیت انجام شده است؛ یعنی نهتنها شغل مناسب برای آنها فراهم نشد، بلکه بر تعداد بیکاران معلول هم اضافه شد».
مدیرعامل جامعه معلولین ایران با اشاره به وابستگی خانوادهها به مبالغ ناچیز مستمری که علت آن کاهش قدرت خرید و مشکلات معیشتی افراد دارای معلولیت بوده یادآور میشود: «در فضای مجازی میبینیم که وقتی زمان واریز این مستمری یک روز عقب میافتد، خانوادهها به شدت نگران میشوند که شاید قرار است این مستمری حذف شود در حالی که فرد معلولی که راهی برای درآمد و امرار معاش ندارد به مستمری وابسته و پناهنده میشود. اگر افراد دارای معلولیت شغل و درآمد مناسبی داشته باشند، وابستگیشان به این مبالغ ناچیز که تنها کمکهزینه معیشتی بوده نه مستمری، کم میشود؛ سازمان بهزیستی و دولت برای خودکفایی، اشتغال و استخدام معلولان طبق قانون جامع حمایت از حقوق معلولان عملکرد قابل دفاعی نداشتهاند».
او از مشکلات حلنشده و انباشتهشده در حوزه افراد دارای معلولیت میگوید: «اگرچه بهزیستی دغدغه یا دلسوزیهایی در حوزه معلولیت داشته، اما گویا در هیچ زمانی معلولان در اولویت اصلیشان برای تصمیمسازی و تصمیمگیری نبودهاند. زمانی که نوبت معلولان میشود، بودجه ندارند. مشکلاتشان زیاد است و اولویت حل مشکل دیگری است در حالی که اگر معلولان برای بهزیستی در اولویت بود، مستمریهای ناچیز به افراد دارای معلولیت تعلق نمیگرفت و مبالغ به شرایط اقتصادی، تورم و هزینههای واقعی نزدیک میشد. فرهنگسازی در حوزه معلولیت، مناسبسازی اماکن عمومی و خصوصی، اشتغال معلولان و صدها مشکل دیگر به چشم میآمد و تا اندازهای برطرف میشد.
بر اساس این گزارش، «صادق حسینزاده» رئیس هیئتمدیره مرکز نگهداری از معلولان ذهنی بالای ۱۵ سال (باران) نیز نسبت به متناسبنبودن هزینههای سربهفلککشیده خانوادههایی که فرزند معلول دارند یا پدر یا مادر با معلولیت دست و پنجه نرم میکنند، انتقادهای زیادی دارد.
او میگوید: «در حقیقت مبلغ مستمری برای یک فرد دارای معلولیت از ۴۲۰ هزار تومان به ۵۵۰ هزار تومان رسیده است، اما از زمان تصویب افزایش ۳۰ درصدی مستمری، این خبر در اخبار رسانههای مختلف از جمله صداوسیما چنان برجستهسازی شده که گویا این ۳۰ درصد چه مبلغی بوده و قرار است کدامیک از مشکلات معیشتی و گرفتاریهای افراد دارای معلولیت را پوشش دهد».
این فعال حوزه افراد دارای معلولیت ادامه مید هد: «مردم با یک حساب سرانگشتی ساده محاسبه کنند که این مبلغ با توجه به هزینههای سرسامآور دارو، عملهای جراحی مستمر و مورد نیاز برای افراد دارای معلولیت، افزایش چندین برابری و افسارگسیخته وسایل کمکتوانبخشی، کلاسهای گرانقیمت فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، هزینههای رفتوآمد، چکاپهای مهم سالانه و... برای کدام بخش از مشکلات افراد دارای معلولیت کافی است؟ این جفای بزرگی در حق معلولان است که خبر مستمری ناچیزشان اینچنین رسانهای و بزرگ شود، در حالی که بهزیستی بسیاری از خدمات سابق مثل دادن سبدهای ارزاق، کمکهای موردی، پرداخت هزینههای کاردرمانی و توانبخشی یا کمکهزینه خرید وسایل کمکتوانبخشی را هم در بسیاری از شهرستانها که مشکلات اقتصادی و فشارها بیشتر است، حذف کرده است».
رئیس هیئت مدیره مرکز نگهداری «باران»، برخی از تسهیلات بهزیستی را آسیبزا میداند؛ «معلولانی از روی ناچاری برای تأمین هزینه دارو یا جراحیهای ۱۰۰ میلیونی و مشکلات معیشتی، سراغ بهزیستی میروند و درخواست کمک میکنند، بهزیستی هم تسهیلات ارزانقیمتی در قالب اشتغال به آنها مید هد که به واقع در مسیر واقعیاش هزینه نمیشود. معلول این تسهیلات را صرف انجام جراحی پزشکی میکند و بعد از آن این فرد دارای معلولیت بابت تسهیلاتی که اشتغالزایی هم نشده است، به دولت بدهکار شده و مشکلاتش چندین برابر میشود».
او اعلام میکند که متأسفانه سازمان بهزیستی به جای تدبیر برای حل مشکلات جمعیت زیر پوشش خود، درگیر مسائل حاشیهای فراوان شده است؛ «بیبرنامگی، بیهدفی و حاشیهمحوری در بهزیستی موج میزند، هنوز بعد از یک سال و اندی ثبات مدیریتی در بهزیستی دیده نمیشود و این سازمان به برنامههایی میپردازد که هدف اصلی و اساسنامهایاش نبوده است. این مسائل مدیریتی در بهزیستی جمعیت زیر پوشش را در تنگنا قرار داده است و باعث شده مطالبات اصلی افراد دارای معلولیت به حاشیه برود. از بهزیستی انتظار میرود به عنوان تنها مرجع حمایت از افراد دارای معلولیت از حواشی دوری کند و در مجلس و دولت به نفع افراد دارای معلولیت مطالبهگری و تلاش کنند».
«حسینزاده» فعال حوزه معلولان در کردستان مبلغ مستمری تصویبشده را مورد رضایت جامعه مدنی و جامعه معلولان نمیداند و تأکید میکند: «شرایط معیشتی، درمانی و زندگی افراد داری معلولیت و خانوادههایشان در برخی از استانها بسیار سختتر از گذشته شده است. اما به این افراد در مناطق محروم توجهی نمیشود؛ بهزیستی سبدهای غذایی و کمکهای موردی را هم در این مناطق حذف کرده است. با این تفاسیر، بهزیستی از کدام محل قرار است همین مبلغ مستمری را تأمین کند؟ بدون شک این مبلغ را از یارانهای که در گذشته به مراکز نگهداری از معلولان داده میشد یا کمکهای موردی حذفشده به افراد دارای معلولیت تأمین میکند، در حالی که بهزیستی همچنان با چالش مهم و حلنشدنی مراکز نگهداری دست و پنجه نرم میکند».
رئیس هیئتمدیره مرکز نگهداری «باران» از تغییر نگرش و شرایط افراد دارای معلولیت به دلیل شرایط دشوار اقتصادی خبر مید هد؛ «معلولان در دو، سه سال اخیر مطالبات مدنی خاصی مثل مناسبسازی فضاهای عمومی و حقوق شهروندی داشتند، اما حالا مطالباتشان به مسائل معیشتی، درمانی و حداقلها برای زندهماندن و تأمین یک داروی نایاب خلاصه میشود. دارویی که خاص و برای بیماران نادر نیست، بلکه یک داروی معمولی در داروخانهها پیدا نشده و معلولان برای پیداکردن یک قلم دارو باید به بازار آزاد و افراد ناشناس متوسل شوند».
انعکاس رسانهای مشکلات معلولان که از سوی کمپین آنها نیز دنبال میشود، این انتظار را ایجاد میکند که مشکلات آنها به موقع به گوش مسئولان برسد، اما گویا گوش شنوایی نبوده و سازمان بهزیستی نسبت به پیگیری مطالبات این کمپین و نهادهای اجتماعی دیگر احساس مسئولیتی ندارد!
در عین حال بهروز مروتی، مدیر کمپین حمایت از افراد دارای معلولیت نیز در گفتگو با خبرنگار اجتماعی «شرق»، افزایش ۳۰ درصدی مستمری مددجویان بهزیستی را نوعی افزایش صدقه عنوان میکند؛ «مستمری تعریف جامعی دارد که اطلاعرسانیهای گسترده بهزیستی درباره این مبلغ اضافهشده برای افراد دارای معلولیت، دور از شأن افراد تحت پوشش است. با وجود آنکه در قانون برنامه پنجساله ششم توسعه به صراحت آمده که مستمری مددجویان کمیته امداد و بهزیستی باید به میزان ۲۰ درصد از دستمزد سالانه کارگران برقرار شود، اما این مهم هنوز در عمل برای مددجویان تحت پوشش بهزیستی محقق نشده است؛ تفاوت معلولان با مددجویان دیگر این است که معلولان قانون دارند و در این قانون هم تأکیداتی درباره دریافت مستمری براساس حداقلی دستمزد سالانه اعمال شده است. درحالیکه این موارد قانونی و الزامی بعد از گذشت چهار سال و نیم از زمان تصویب و ابلاغ، عملیاتی نشده است».
این فعال اجتماعی در حوزه معلولان میافزاید: اگر تمام فشارهای اقتصادی جامعه معلولان را کنار بگذاریم، اینکه خط فقر در تهران ۱۸ میلیون و در شهرهای دیگر ۱۲ میلیون تومان اعلام شده و افرادی که کمتر از این مقدار دستمزد دارند، درگیر فقر مطلق و شدید هستند، نشان مید هد که یک معلول با خانه استیجاری، بدون شغل، فاقد توان لازم برای انجام کارهای توانبخشی و کاردرمانی و نبود زیرساختهای حملونقل عمومی مناسب، درگیر مشکلات اسفبار و خطرناکی هستند که نهتنها معیشتشان بلکه حیاتشان برای ادامه زندگی در خطر است».
مدیر کمپین حمایت از معلولان از قیمت بالای وسایل توانبخشی میگوید: «قیمت یک ویلچر برقی به بیش از ۴۰ میلیون تومان رسیده است و داشتن یک ویلچر از رؤیاهای افراد دارای معلولیت است. آنها وقتی معلولی را میبینند که سوار بر یک ویلچر دست دوم است، نگاه حسرتباری به آنها میکنند. شاید یک معلول دو، سه سال گذشته میتوانست یک ویلچر دست دوم را با قیمتی معقول تهیه کند، اما حالا امکان تهیه آن برای معلولان نیازمند وجود ندارد. اینها هزینههایی است که باید برای آن فکر شود. اما برای شناسایی این مشکلات روزافزون معلولان تدبیر و چارهاندیشی نشده و تنها به افکار عمومی درباره افزایش ناچیز مستمریها اطلاعات داده میشود».
مروتی با اشاره به اعلام بهزیستی مبنی بر اینکه پشتنوبتی برای دریافت بهزیستی در میان مددجویان این سازمان وجود ندارد و به صفر رسیده است میگوید: «مبلغ مستمری بهزیستی بسیار ناچیز است، اما اگر این مسئله صحت داشته باشد، خدا را شاکریم! چراکه این پشتنوبتیها مربوط به معلولان شهرستانها و استانهای محروم است. اما وقتی در این مورد پستی در فضای مجازی منتشر کردیم، حدود ۵۰ نفر اعلام کردند که همچنان در صف دریافت مستمری و پشتنوبتی هستند».
او ادامه مید هد: «اسامی این افراد همراه با کدملیهایشان را به صورت مستند و شفاف به بهزیستی ارائه کردیم و گفتیم اطلاعاتتان مبنی بر صفرشدن پشتنوبتیها براساس این مستندات، اشتباه است. متأسفانه مددجویان و معلولان در شرایط فعلی امکان اعتراض و تجمع و رساندن صدای مطالباتشان به مسئولان را ندارند و ظاهرا بهزیستی از این مسئله سوءاستفاده میکند».
مدیر کمپین حمایت از معلولان نسبت به اعمال تبعیض مضاعف بر معلولان با دستهبندی آنها برای دریافت خدمات و کمکهزینه معیشتی انتقاداتی را مطرح میکند؛ «اکثریت افرادی که معلولیت خفیف و متوسط دارند از بهزیستی مستمری دریافت نمیکنند، اما در این میان تعدادی هم با همین درجه از معلولیت، مشمول دریافت مستمری و خدمات میشوند که این مسئله اعمال نوعی تبعیض مضاعف بر جامعه معلولان کشور است. ما نسبت به جداکردن معلولان با کارت معلولیت شدید، خیلی شدید، متوسط و خفیف، برای دریافت مستمری و تفاوت قائلشدن در این زمینه اعتراض داریم. لازم است به میزان معلولیتی که افراد دارند و از مشکلات مضاعف رنج میبرند و درگیر مسائلی در جامعه هستند، خدمات و کمکهزینه معیشتی مناسب دریافت کنند».
همچنین «فاطمه سلطانی»، عضو هیئتمدیره انجمن حمایت از معلولان ذهنی علاوه بر انتقاد از مستمریهای بهزیستی، مسائل و معضلات افراد عقبمانده ذهنی را بسیار پیچیده و حاد عنوان میکند که رقمهای حمایتی ماهانه برای آنها بسیار ناچیز و تأسفبار است؛ «در انجمن نام بیش از ۵۰۰ معلول ذهنی از دو ساله تا ۴۵ ساله ثبت شده است. شرایط اقتصادی بیش از ۸۵ درصد آنها هم متوسط به پایین است و تنها تعداد انگشتشماری از این جمعیت، شرایط اقتصادی خوب و قابل قبولی دارند؛ متأسفانه از میان جمعیت تحت پوشش ما آن افرادی که معلولیت متوسط یا خفیف دارند و خانوادههایشان از شرایط اقتصادی نامناسبی برخوردار هستند، هیچ حمایتی از جانب بهزیستی نمیشوند و همین مبالغ ناچیز مستمری را هم دریافت نمیکنند؛ این در حالی است که معلولانی با کارت درجه معلولیت شدید که از اوضاع اقتصادی بسیار خوبی هم برخوردار هستند، مستمری دریافت میکنند».
او از اعمال این تبعیض انتقاد دارد؛ «اینکه بهزیستی فقط به دارندگان کارتهای معلولیت شدید و خیلی شدید مستمری و خدماتی مید هد، ظلم و اعمال تبعیض است. شرایط بسیاری از این خانوادهها وخیم است. مادری فرزند معلول دارد و شیمیدرمانی یا دیالیز میشود، پدری ازکارافتاده است و درآمدی ندارند و به فرزند معلولشان هم مستمری نمیدهند. خانواده در یک اتاق ۲۸ متری زندگی میکنند؛ بسیاری از معلولان و عقبماندگان ذهنی که عضو انجمن بوده و آنها که در انجمن ثبت نشدهاند، به داروهای گرانقیمت نیاز دارند و باید از خدمات توانبخشی حرفهای و مناسب استفاده کنند. هزینههای زیادی دارند و بهزیستی باید شرایط خانوادگی هر معلول را هم مورد بررسی و مددکاری قرار دهد».
عضو هیئتمدیره انجمن حمایت از معلولان ذهنی با بیان اینکه در انجمن خدمات توانبخشی بهصورت رایگان و توسط کاردرمانگران حرفهای انجام میشود، اما این خدمات برای سایر معلولان پرهزینه و البته توسط افراد حرفهای و باتجربه انجام نمیشود، خاطرنشان میکند: «هزینه خدمات توانبخشی در برخی مراکز دولتی حدود ۱۲۰ هزار تومان و در مراکز خصوصی هم قیمتها متغیر و بسیار بالاست. یک معلول ذهنی- حرکتی تنها برای مدت محدود یکساله به خدمات توانبخشی و کاردرمانی نیاز ندارد، بلکه تا پایان عمر باید کاردرمانی شود؛ با مدرک اعلام میکنم که برخی از یارانههای دولتی برای شرکت در این کلاسها شامل حال بسیاری از معلولان خفیف و متوسط که اوضاع مالی و شرایط معیشتی سختی در خانواده دارند، نمیشود. اما معلولی دیگر که کارت معلولیت شدید دارد، اما خانواده او از تمکن مالی خوبی برخوردار هستند، یارانههایی برای شرکت در کلاسهای ضروری توانبخشی دریافت میکند».
«سلطانی» نبود بیمه مناسب برای حمایت درمانی از معلولان را مشکل بزرگی میداند؛ «بیمه سلامت برای خدماتدهی و تقبل هزینههای درمانی معلولان، بیمه کارگشا و مؤثری نیست و معلولان به بیمه حمایتی و تکمیلی قوی نیاز دارند. بیمار و معلول ذهنی تبکرده باید به کدام مرکز درمانی، مطب یا بیمارستان برود که بیمه سلامت را بپذیرد؟ مگر بیمه سلامت هزینههای سرسامآور دارویی را تقبل میکند که از آن به عنوان بیمه درمانی برای معلولان صحبت میشود؟ این بیمه چقدر از هزینههای چندین برابری را تقبل میکند؟ پوششدهی این بیمه بسیار ناچیز بوده و فقط اسمی روی معلولان گذاشتهاند که تحت پوشش بیمه سلامت هستند!».
این فعال اجتماعی در حوزه افراد دارای معلولیت میگوید: «هر فرد معلول حداقل به یک جلسه کاردرمانی، بازیدرمانی، گفتاردرمانی و... در طول هفته نیاز دارد. هر خانواده برای تأمین همین هزینه باید در ماه حدود یکمیلیونو ۵۰۰ هزار تومان کنار بگذارد. درحالیکه بسیاری از خانوادهها توان مالی ندارند و کار توانبخشی را نیمهکاره رها میکنند یا برای صرفهجویی از تعداد و دورهها کم میکنند. خانوادههایی هم کار توانبخشی را به امید ارزانترشدن خدمات یا پیداکردن مراکز ارزانقیمت یا خیره به تعویق میاندازند تا دیگر سن طلایی کودک برای توانبخشی و اصلاح حرکتها از بین میرود و کلاسها یا خدمات هرگز ارزانتر نمیشوند».
او به کاهش مشارکتهای مردمی خیرین اشاره کرده و آن را معضلی تأسفبار میداند: «کاهش کمک خیرین نتیجه کمشدن سطح اعتماد به مراکز و انجمنهای مدنی و سازمانهای مردمنهاد است و عامل بعدی نیز به کمکاری یا اهمالکاری دستگاههای دولتی مربوط میشود. تعداد خیرین بسیار کم شده است. انجمن حمایت از معلولان ذهنی اگر توسط خیرین قدیمی و دیرینه حمایت نشود، امکان حمایت، ارائه خدمات توانبخشی رایگان و... به جمعیت تحت پوشش برایش فراهم نمیشود و این چالش، معضل فعلی و اصلی بسیاری از خیریهها و انجمنهای مردمی است که از سوی دولت و نهادی حمایت نمیشوند».