در مورد «

بیماری نادر

» در فرارو بیشتر بخوانید
دانشمندان در کشفی جالب توجه قدیمی‌ترین مورد ثبت شده از ابتلا به بیماری ژنتیکی سندرم Klinefelter را در یک اسکلت هزار ساله شناسایی کردند.
۷۲۸۵
2 سال پیش
بیماران نادر با تفاوت‌های ظاهری که جامعه آن‌ها را با دیواری از جنس نادانی برای همیشه کنار می‌گذارد و این آدم‌هایی که سهم درستی از زندگی نبرده‌اند، تمام عمر به انزوا می‌روند؛ دیگر نه توان تحصیل و اشتغال دارند و نه حضور فعال در جامعه.
۳۰۹۳۶
2 سال پیش
ماجرای درختی‌شدنش به سال‌های خیلی دور برمی‌گردد؛ زمانی که زگیل‌های کوچک پشت پایش را پُر کردند. دلشوره به جانش افتاد و در اولین فرصت خودش به زاهدان رفت برای یافتن درمانی برای دردش. «تشخیص پزشک، زگیل بود.
۱۲۷۷۲
2 سال پیش
خوشبختانه آیلا بسیار شیرین است و لبخندش باعث شده طرفداران زیادی پیدا کند. اگرچه پدر و مادرش دائماً با پزشکان در مورد وضعیت او در تماس هستند، اما آیلا با لبخند شیرین خود قلب‌ها را به دست آورده است.
۸۱۴۸
2 سال پیش
روهیت ۱۲ ساله، بیشتر روز به دلیل پوکی استخوان درد وحشتناکی را تحمل می‌کند...، اما این باعث نمی‌شود که او لبخند نزند یا رویاهایش برای خواننده شدن را متوقف کند.
۱۰۷۷۸
2 سال پیش
درباره دوقلو‌ها که صحبت میکنیم همیشه تصویر ما دو بچه کاملا مشابه یا حداقل با کمی تفاوت از نظر همسان بودن یا ناهمسان بودن است. اما این بار دوقلو‌هایی متفاوت پیش روی ما هستند. حمید محمدی متولد ۱۳۶۱ و فریده رومی متولد ۱۳۶۵ در سال ۱۳۹۵ ازدواج کردند و سال ۱۳۹۶ صاحب دوقلوی پسر شدند. در غربالگری اول دوقلو‌ها کاملا سالم بودند، اما تفاوت دوقلو‌ها از هفته ۲۴ بارداری عیان شد. یکی از قل‌ها سالم و قل دوم دچار ۲ بیماری خاص بود. بیماری هیدرو سفالی و همچنین هولوپروزنسفالی شدید...
۹۵۱۸۱
2 سال پیش
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد:
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر ، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد.
۲۱۵۷
2 سال پیش
هنگامی که فردی مبتلا به "تری متیل آمینوری" است که عامیانه به عنوان سندرم بوی ماهی شناخته می‌شود؛ از طریق عرق، بازدم و ادرار بوی نامطبوعی از بدنش استشمام می‌شود که یادآور بوی ماهی پوسیده است و می‌تواند تاثیر منفی شدیدی بر سلامت روان فرد داشته باشد.
۳۶۴۴
3 سال پیش
یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک اختلال ژنتیکی است که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می‌کند.
۵۳۰۰
3 سال پیش
کلر لوئیز از سن ۱۴ سالگی جویدن و بلعیدن اسفنج را آغاز کرده است. کلر می‌گوید اشتهای عجیب او با احساس خستگی یا استرس افزایش می‌یابد و هنگام بارداری دو پسر خود، ویلیام ۱۱ساله و سام ۱۰ ساله، مقاومت در برابر آن بسیار دشوار بوده است.
۷۵۰۸
3 سال پیش
نابویایی بروی کیفیت زندگی تاثیر می‌گذارد. سارا اوکلی مدیر عامل سازمان بریتانیایی "اَبسِنت" که کارش آگاهی‌رسانی درباره نابویایی است می‌گوید: "واقعیت این است که کسانی که بویایی‌شان را از دست می‌دهند در خطر ابتلا به افسردگی هستند".
۸۱۴۲
4 سال پیش
تنها آرزوی این دختر رهایی از پمفیگوس است تا بتواند با خواهر و برادر و همسالانش بازی کند.
۳۸۹۴۱
4 سال پیش
پوترا در بدو تولد با لکه ای کوچک روی صورتش متولد شده اما با افزایش سن این تومور رشد کرده است. پدر و مادرش در همان زمان به پزشکان محلی مراجعه کردند اما به آنها گفته شد که جای نگرانی نیست.
۱۲۰۹۳
4 سال پیش
یونس بینایی و شنوایی‌اش را از دست داده است و حتی نمی‌تواند غذا بخورد. یک سال پیش مشخص شد که او به بیماری دیستفروفی (تحلیل عضلانی) مبتلا شده است. به خانواده یونس گفتند که او به پیوند مغز استخوان نیاز دارد. اما زمان به سرعت رو به پایان بود. پدر یونس می‌گوید: «یکی از کار‌هایی که باید برای این پیوند انجام می‌شد آزمایشی به نام اچ ال‌ای بود که آزمایش اولیه آن در ایران قابل انجام بود، ولی آزمایش نهایی آن در ایران ممکن نبود و باید از طریق یکی از آزمایشگاه‌های کشور آلمان انجام می‌شد.»
۳۲۰۹
5 سال پیش
رومولو پیلاپیل سه سال پیش دچار خارش در ناحیه چشم و بینی شد که در ابتدا بیماری او سینوزیت تشخیص داده شد اما دو هفته بعد بیماری او بهبود نیافت و صورتش برانگیخته شد.
۱۲۲۰۴
5 سال پیش
خانم جین 3000 پوند برای تهیه مجموعه ای از بینی های مصنوعی هزینه کرده است و هر وقت که دلش بخواهد بینی اش را عوض می کند. بینی پروتز با آهنربا روی چهره وی قرار می گیرد.
۲۶۸۶۰
5 سال پیش
چارلی ۵ ساله یکی از ۶ هزار کودکی است که هر سال با وضعیت ژنتیکی خاصی به دنیا می‌آیند که چنان کم‌یاب است که پزشکان از تشخیص آن عاجز هستند.
۵۳۶۳
5 سال پیش
حاجی‌بیگی با بیان اینکه از میان این افراد بر حسب نیاز و امکانات‌مان، تعدادی فراخوان شدند و خون آن‌ها به صورت ذخیره در بخش انجماد نگهداری می‌شود، ادامه داد: در مواردی که بیماری به این گروه‌های خونی نیاز داشته باشد، آن را به اداره کل انتقال خون و سایر مراکز درمانی ارسال می‌کنیم تا مورد استفاده قرار گیرد. به عنوان مثال در دو سال ۹۶ و ۹۷ تعداد ۱۲۱ کیسه خون نادر یا خیلی نادر برای بیماران نیازمند، ذوب و به مراکز درمانی ارسال شده است.
۲۴۷۷۲
6 سال پیش
پسر بچه فیلیپینی بعد از یک دوره گذراندن بیماری، به طور عجیبی از ناحیه بازو تا مچ دست دچاری بزرگی عضله یا بیماری "پافیلی" می‌شود. همکلاسی‌های او در حالی که از او می‌ترسند او را شبیه به شخصیت کارتونی ملوان زبل می‌دانند.
۴۰۶۸
6 سال پیش
طا‌ها شش ماهه مبتلا به بیماری S.M.A (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) تیپ یک است و در بخش PICU بیمارستان مسیح دانشوری بستری است.
۴۲۳۹
6 سال پیش
bato-adv
bato-adv