رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، گفت: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
«پل طبیعت» همزمان با روز بین‌المللی هموفیلی شامگاه دوشنبه جهت اطلاع رسانی و آگاهی بخشی از این بیماری، به رنگ قرمز در آمد.
بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.
همگنیکس دتایید یک گزینه درمانی جدید برای بیماران مبتلا به هموفیلی
تایید یک گزینه درمانی جدید برای بیماران مبتلا به هموفیلی بی نشان دهنده پیشرفتی مهم در توسعه درمان‌های نوآورانه برای کسانی است که بار سنگین بیماری مرتبط با این نوع از هموفیلی را تجربه می‌کنند.
سازمان دارو و غذای آمریکا (FAD) استفاده از دارویی را در درمان هموفیلی تائید کرد که به‌گفته شرکت دارویی سازنده، این درمان تک دُزی، ۳.۵ میلیون دلار هزینه دارد.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران گفت: در حالی که شرکت داخلی تولید کننده فاکتور ۸ مدعی توزیع ۲۵۰۰۰۰ ویال فاکتور ۸ مورد نیاز بیماران هموفیلی به شرکت‌های پخش گردیده است، اما بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها، مانع تحویل دارو به داروخانه‌ها شده است.
هموفیلی می‌تواند منجر به خونریزی خود به خود و همچنین خونریزی پس از جراحات یا جراحی شود.
به مناسبت روز جهانی هموفیلی ، پل طبیعت تهران از شامگاه ۲۶ تا ۲۹ فروردین ماه به صورت سمبلیک با نورپردازی به رنگ قرمز درمی‌آید.
تبدیل پتنت این دارو به محصول کاربسیارسخت و پیچیده ای است و شرکت های زیادی در دنیا تلاش کرده اند تا این دارو را تولید کنند و به محصول برسانند، اما نتوانستند و این درحالی است که ایران توانست دومین کشور تولیدکننده فاکتور 7 در دنیا باشد.
کانون هموفیلی ایران با اعلام ورود داروی Telaprevir به کشور برای بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C، از وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه گر نسبت حمایت از دارویی که هزینه هر روز آن یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است، خواستار شد.دارویی که هزینه یک روز آن یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است.
پرونده بیماران هموفیلی و خون‌های آلوده انگار قرار نیست پایان داشته باشد؛ پرونده‌ای که از سال 76 شروع شده است و رسیدگی به آن تاکنون به درازا انجامیده است. نماینده خواهان‌های پرونده هموفیلی با اعلام خبر آخرین حکم دادگاه مرتبط با این پرونده مبنی بر پرداخت چهار دیه کامل و... و متوقف‌ماندن رسیدگی به 600 پرونده از بیماران و بازماندگان دیگر به خون‌های آلوده با اچ‌آی‌وی و هپاتيت B و... خبر می‌دهد.
طی امروز یا فردا یارانه دارو پرداخت می شود
واریز مابه التفاوت ارز دارو به حساب سرپرستان خانوار دارای بیماری خاص در حالی از امروز یا فردا شروع می شود که پیش از این این طرح با انتقادهای بسیاری مواجه بوده است.
"منوچهر اسماعیلی لیوسی" نوجوان 15 ساله و مبتلا به بیماری هموفیلی در دزفول بر اثر عدم دسترسی به دارو فوت کرد.
با تولید فاکتور 8 بخش مهمی از درمان بیماران هموفیلی در داخل کشور انجام می شود و علاوه بر آن، تولید این دارو در کشور 40 تا 50 میلیون دلار صرفه جویی ارزی به دنبال خواهد داشت.
کشورمان در تولید داروی نوترکیب فاکتور 7 برای کمک به درمان بیماران مبتلا به هموفیلی به خودکفایی رسید و توانست مقام دوم تولید این دارو در دنیا را به خود اختصاص دهد.
ویدیو | کنایه سنگین عادل فردوسی‌پور به جواد خیابانی 
از دارک آکادمیا تا آرت دکو؛ جنجالی‌ترین دکوراسیون‌ها که مودتان را عوض می‌کنند 
۴ جایگزین شگفت‌انگیز به جای گیاهان آپارتمانی برای دکوراسیون خانه 
باغ؛ گوشه ذهن هر ایرانی: سفری به زیباترین باغ‌های ایرانی در شیراز 
ویدیو | مبارزه کامل علی اکبری با فایتر برزیلی 
